壹基金在津征集救助对象， 由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关爱领域公益项目“海洋乐园计划”在天津启动。患有血友病和瓷娃娃等罕见疾病的儿童可以由父母进行登记，一旦他们通过检查，就可以享受壹基金提供的长期资助。
壹基金已经来到天津募集救助对象。昨天，记者从天津市血友病协会获悉，该协会是关爱救助罕见病儿童海洋乐园项目的执行机构。
由深圳壹基金公益基金会发起的儿童关爱领域公益项目“海洋乐园计划”在天津启动。从现在起，患有血友病和瓷娃娃等罕见疾病的儿童可以由父母登记。一旦他们通过考试，
您可以享受壹基金提供的长期支持。
什么是海洋乐园项目？
为特殊残疾儿童服务
据介绍，“海洋乐园计划”服务的儿童属于特殊类型的残疾儿童，特别是目前政府福利不覆盖或覆盖不足，严重影响家庭发展并导致家庭贫困和社会问题的儿童，如自闭症、脑瘫、罕见病等类型的残疾儿童。
海洋乐园项目罕见病儿童关爱救助项目由北京瓷娃娃罕见病关爱护理中心发起，深圳壹基金公益基金会资助，与国内多家罕见病儿童公益组织合作实施。
谁是援助的接受者？
贫困家庭的罕见病儿童
生活补助是针对贫困家庭罕见病患儿的一项长期、小规模救助项目。补助金额为每月200元，主要用于改善受助儿童的生活和教育环境。医疗救助将根据不同疾病的实际情况，
对手术、药品、康复、辅助器具等不同方面给予资助。
受种者要求：受种者为患有特定罕见病的18岁以下儿童和青少年。目前包括以下罕见病：白化病、苯丙酮尿症、结节性硬化症、杜兴/贝克尔肌营养不良症、尼曼皮克病、粘多糖贮积症、血友病、瑞德综合征等。
罕见病；此外，受捐者家庭的经济状况应该比较困难。
救助名额如何确定？
根据项目计划和预算
医疗援助还将根据项目计划和预算确定今年的援助名额。其中，指定机构提供援助，受助者需要在项目计划和项目实施机构指定的医疗机构接受治疗。援助的顺序应基于申请的时间。
首次申请优先；紧急优先级；处于教育阶段的患者优先。审查后除外，
故意谎报病情，或隐瞒家庭成员和经济收入，由非本人或法定监护人申请，以及其他不属于本项目范围的情形；违规使用救助资金也被列入应当终止救助的情形之一。医疗救助的筹资标准相当可观。
低苯丙氨酸苯丙酮尿症患儿特殊食物救助标准为每人每月1000元；血友病凝血因子为每人每月1200元；杜氏/贝克尔肌营养不良症儿童轮椅标准为每人一套500元。
我如何申请援助？
家庭故事越详细越好。
上述援助的申请程序非常严格。儿童的法定监护人需要仔细阅读并同意申请说明，填写详细的申请表，并向项目实施机构提交一系列详细材料，包括患者的身份证件和患者与法定监护人的关系。
罕见病诊断证明、村委会和街道办事处出具的家庭经济状况证明、子女及家人近照等。此外，它还包括一个家庭故事。这一部分越详细，越有助于获得帮助。
本年度项目的执行机构负责本年度所有申请材料的审核和批准。执行机构应在15个工作日内对提交材料的完整性和真实性进行审查，根据申请人的材料筛选出受助对象，并建立资助关系。
天津市血友病协会是该项目在天津市的唯一参与组织，负责血友病儿童的救助申请。
新闻辅助阅读
罕见病是指患病率较低的罕见病，一般为慢性重症，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为占总人口不到0.65%的疾病。~1%。疾病或病变；国际公认的罕见病有五六千种。
大约10%的人类疾病。按照这个比例，中国各种罕见病患者总数应为1000万。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率低于万分之一的遗传病可视为罕见遗传病，我国每年约有2000万新生儿。
因此，每年新增罕见病患儿并不是一个小数目。据统计，我国有近万名罕见病患儿。
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