上海将成立罕见病专门医疗保障基金， 魔鬼长大了。在她快两岁的时候，丁然的肚子从侧面看起来像一个鼓鼓囊囊的球。
这几乎把邹杰逼疯了：她请来气功大师，希望特异功能能治好儿子的病；她去寺庙带回观音土给儿子取；这位绝望的母亲甚至认为，正是因为婚前从未在庙里跪拜烧香，才得到了回报。
直到1990年，她在北京儿童医院血液中心找到了答案。魔鬼是戈谢病，发病率不到20万分之一，属于世界卫生组织定义的罕见病之一。后来，依靠一家外国制药公司的捐赠，丁然度过了难关。
二十年后，这对母子的困境仍在继续。由于断断续续的治疗，长大后的丁然身高不足1.5米。另一方面，在医学教科书中，罕见病的介绍仍以黑体字列入选编章节。
来自上海的消息给了丁然新的希望。12月16日，上海将召开罕见病医疗保障制度座谈会。据悉，本市将设立罕见病专项医疗保障基金。这意味着中国将有一座城市向罕见病患者这一弱势群体伸出援手。
罕见疾病对每个人来说都是风险。
1990年冬天，医生告诉邹杰，延缓魔鬼攻势的唯一办法就是脾切除术。邹杰还记得，当医生用铁盆把儿子的脾脏放在她面前时，她扑通一声倒在地上，当场晕倒。
魔鬼的载体是5斤6两，而小丁冉当时的体重只有29斤。
手术后，经常让丁然出汗的大肚子消失了。他高兴地对妈妈说：大魔王走了，我感觉好轻，它就要飞了！
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