罕见病治疗药品价格高， 近日，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的经历。他不到两岁，却无缘无故发烧一年半。去了很多医院，花了14万元确诊为罕见病朗格汉斯组织细胞增生症，发病率只有1/20万。但是，
由于家里凑不出30万元手术费，男孩最终离世。
对于大众来说，罕见病是一个陌生的概念。事实上，著名物理学家霍金患有一种罕见的神经肌肉疾病，俗称渐冻人。罕见疾病有很多种，
比如打喷嚏可能摔碎的瓷娃娃，头发眉毛雪白的月儿，轻轻一碰就出血的血友病，整天疼的法布雷氏症等等。这些怪病不仅普通人不熟悉，很多医生也不熟悉。漏诊、误诊和误治非常普遍。
现代医学通俗地把疾病分为两类，即常见病和罕见病。目前不同国家对罕见病的定义不同。世界卫生组织占总人口的1%。以下疾病定义为罕见病，确诊罕见病有5000.6万例。
大约10%的人类疾病。据此推测，现阶段我国罕见病患者超过1000万人。
在医药领域，治疗罕见病的药物被形象地称为孤儿药。由于患者少，研发成本高，定价也很高，一般只有少数国外药企生产。我国没有明确的罕见病定义，孤儿药不是国产的，罕见病患者只能用昂贵的进口药。
而且几乎都是自费，经济负担重。
其实对于很多罕见病患者来说，只要早诊断早治疗，就可以像正常人一样生活。血友病就是典型的例子。从卫生经济学的角度来说，让罕见病患者尽快得到有效治疗，可以避免因病致残的医疗消耗，节省更多的社会成本。
因为一个健康人创造的社会价值远远高于治疗成本。这是一项有回报的投资，而不是消耗性支出。因此，在一些发达国家，孤儿药和罕见病患者享受特殊优惠政策。举个例子，
1983年，美国通过了《孤儿药品法案》号法案，规定任何商业保险公司不得拒绝为罕见病患者投保。罕见病患者只需比一般人每年多交1000美元保费，就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担。在中国，
大多数罕见病都需要自费治疗。从社会成本的角度来看，这可能不是最经济的健康策略。
从另一个角度来看，健康权是一项基本人权。一个人，无论贫富，都应该有健康生活的权利，这是社会公平正义的底线。对于大多数家庭来说，一旦遇到罕见疾病，往往意味着灾难性的医疗费用。事实上，
支付能力不应成为个人获得医疗保健的障碍。一个国家之所以要建立医疗保险制度，是为了避免更多家庭发生灾难性的医疗费用。所以，医保体系既要覆盖常见病，也要覆盖罕见病。在社会领域，
木桶理论中的短板效应同样存在。一个以人为本的政府应该优先考虑少数弱势群体的健康问题。因为一个社会的冷暖不是以强者的温度为标志，而是以弱者的温度为标志。
有些人可能会认为，罕见病只是关系到少数人的权益，少数人终究没有大多数人重要。其实这是一个误区。罕见病和常见病是相对的。在一定条件下，一些罕见病可能会变成常见病，从小概率病到大概率病。同样的，
少数和多数都不是绝对的，在一定范围内，每个人都有可能成为少数。所以能不能维护少数人的权益，关系到所有人的命运。
目前，我国急需建立罕见病和孤儿药法律制度。因为生命不能等待。这正如一位罕见病患儿的母亲所说：父母无法照顾孩子一辈子，但制度可以。
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