百万药费只能换一年健康， 罕见病，又称孤儿病。顾名思义，指的是患病率极低的罕见病例。根据世界卫生组织的定义，罕见病的发病率为0.65%。到1%。在.之间
凡才说，戈谢病患者如果得不到治疗，会遭受生长迟缓、骨骼病变等一系列痛苦，但只要接受治疗，就可以像普通人一样健康地生活。然而，唯一能保证戈谢病患者健康生活的药物非常昂贵。到目前为止，
国内所有接受过治疗的戈谢病患者都是通过美国制药公司的免费捐赠来维持治疗的。
由于这家药厂的生产技术存在问题，戈谢病患者再次面临药品短缺的困境。药品短缺困境背后隐藏的是我国对罕见病患者保障的缺失。
几百万的药物只能换来一年的健康。
然而，2009年底的一个重要变化是，高马德璟宣和他的病人再次面临困难。
由于生产线出现技术问题，思赞的生产工作被迫停止。虽然健赞尽了最大努力恢复生产，但由于该药物生产的技术难度很高，恢复生产的速度很慢。目前健赞公司只能保证急重症患者的药品供应。
今年5月份，我们积攒的药也用完了，不知道什么时候能恢复。戈谢病患者体内缺少一种叫做葡萄糖脑苷脂酶的物质，而思考和赞美的作用就是补充这种物质，所以戈谢病患者必须终身服药，停药。
必然会使病情复发甚至加重。虽然高目前身体状况良好，但他越来越担心自己的病情复发。
药品的短缺引起了高一家的另一个担忧。自1999年以来，高使用的所有药品均由健赞公司捐赠。比如按照药品的市场价，捐款的金额已经达到了一千万。如此巨额的捐款维持高的生命现实吗？
说实话，如果没有别人的捐助，我们的孩子早就死了，但我们不能总靠他们的捐助。
据高老师介绍，一个普通400单位的斯尔赞药，市场价在2万元左右。根据药品说明，每个普通患者每周至少需要使用一两瓶药。照此计算，如果没有公司捐赠，
每个病人每年至少要支付150万到200万元才能维持基本健康。即使对于一个富裕的家庭来说，这也是一个天文数字。况且，戈谢病患者必须终身服药。我们家年收入只能买两种药。
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